Société et prestation de soins – Elaine

 

Elaine fait plusieurs petites choses simples pour accroître la sensibilisation à la maladie de Parkinson. Cela aide les gens à être plus à l'aise dans les moments difficiles.

Transcription

Ah simplement pour la sensibilisation. Je pense que plus on parle de nos vies, ça ne peut qu’éclairer davantage les autres – « Ok, je ne suis pas si seul. » J’ai entendu ça des gens qui souffrent de Parkinson et qui viennent à notre groupe, des nouvelles personnes : « Je pensais que j’étais la seule personne dans [ville en Ontario] avec la maladie de Parkinson. » Ils sont submergés de reconnaissance d’avoir trouvé une petite communauté où nous faisons de notre mieux pour aider les personnes à comprendre, et les sensibiliser à la maladie. Et plus on en parle, plus les gens sont sensibilisés, mieux ce sera.

Alors mon objectif principal c’est d’étendre la sensibilisation à la maladie de Parkinson, et je le fais avec des moyens très simples. Mon mari peut marcher un peu, alors il descend de l’auto et il entre dans un restaurant ou dans une clinique où il a dû laisser son fauteuil roulant dans l’entrée. Il entre par la porte et il fige, il ne peut marcher plus loin. Son corps, son cerveau se ferment tout simplement et il est coincé à la porte. Il doit se donner du temps pour que les neurones se mettent à fonctionner – peu importe ce que c’est, je ne le sais même pas. Vous pensiez que je le savais, mais non – pour que la dopamine travaille et pour qu’il puisse être capable de passer la porte. Je profite de ce temps pour avoir un mini atelier sur la maladie de Parkinson. Peu importe qui est assis dans la salle d’attente, je vais simplement dire : « Mesdames et messieurs, vous regardez la maladie de Parkinson » et là, vous seriez surpris de voir ce qui arrive. Une bande de grognons assis dans la clinique, personne ne parle à personne, et tout d’un coup « Mon grand-père l’avait », et « ah mon oncle l’a », et maintenant nous parlons tous de la maladie de Parkinson au lieu que tout le monde évite de regarder mon mari et rende la situation plus stressante pour lui. J’ai détendu l’atmosphère de la salle et ensuite il est capable de franchir le seuil. Très souvent, il se fera applaudir. « Vous avez réussi à passer le seuil de la porte. » Tu allèges cela en disant : « Ouais, on s’adapte. » Nous nous adaptons de cette façon.


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